Entrevista a Emmanuelle Tarquini, paciente afecta de síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis idiopática.

Publicado por ICSEB el 24 marzo, 2017

Fecha de intervención: abril 2013

En esta entrevista, la paciente francesa Emmanuelle Tarquini nos cuenta sobre cómo le han diagnosticado el Síndrome de Arnold Chiari I, las dificultades que tuvo que afrontar y también sobre su participación en el Rallye Aïcha des Gazelles, la única competición off-road en el mundo exclusiva para competidoras del sexo femenino.

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¿Cómo te han diagnosticado la Síndrome de Chiari I?

Tarquini – A finales del año 2012, empecé a tener dolores de cabeza muy violentos y aún así con tratamiento antiálgico no me hacía ningún efecto. Estos dolores de cabeza se volvieron permanentes y otros síntomas aparecieron progresivamente : dolores en la nuca, parestesias del lado derecho, …

Tras haber estado hospitalizada en Francia, me hicieron una RM a principios de 2013 y me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari, pero sin más información.

¿Cómo has llegado al ICSEB?

Tarquini – Visité varios médicos especialistas pero evidentemente no conocían la enfermedad. Décidí entonces mirar en Internet, y encontré información sobre el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y encontré enfermos operados en Francia y en el ICSEB. Tras estos testimonios, contacté con Barcelona que me pareció la opción correcta para mi. Y la profesionalidad y calidad de servicios y la acogida me confortó en mi decisión. Conocí también a personas muy implicadas en la asociación AI.SAC.SI.SCO quien me ayudaron muchísimo.

¿Cómo fueron los primeros años tras la cirugía? ¿Cómo te encuentras ahora?

Tarquini – Enseguida de la operación, la molestia que sentía al caminar había desaparecido, había recuperado fuerza en los brazos y la parestesia desapareció.

Tuve un gran accidente de coche recibiendo un latigazo cervical un mes después de la operación así que los dolores de cabeza siguen presentes pero los antiálgicos consiguen ahora a bajar el nivel del dolor.

La desaparición y/o atenuación de los síntomas fueron muy claros durante los 3 primeros años tras la intervención, ahora pienso que todo empieza a estabilizarse. Y me siento mucho mejor que antes de la intervención, estoy muy satisfecha de haber decidido operarme en el ICSEB

¿Cómo tuviste la idea de participar en un rally?

Tarquini – Era mi sueño durante mucho tiempo, soy una apasionada del automóvil, soñaba con participar en el Rally de las “Gazelles”. Cuando me informaron de mi enfermedad pensé que nunca llegaría a realizar este sueño. Fue una compañera de trabajo, con la cual me hice amiga, quien me empujó en creer en ello y, una semana antes de mi operación, me lanzó el desafío de hacerlo juntas si la operación sería eficaz. Y es lo que pasó: operada en abril 2013, ¡nos fuimos en marzo 2015!

¿De qué manera tu participación en el rally podría ayudar a otras personas que sufren esta enfermedad?

Tarquini – Para mi esta participación tiene varios objetivos:

• Mostrar a los enfermos que la fuerza que adquirimos al luchar contra nuestra enfermedad puede también ayudarnos a hacer frente a los desafíos que pueden parecer inaccesibles.
• Demostrar a todos los que sean escépticos a que la operación del ICSEB sea verdaderamente beneficiosa para los pacientes, por mi parte nunca podría haber hecho este Rally antes de la operación.
• Aprovechar de la notoriedad de este Rally para hacer hablar de nuestras enfermedades y de los tratamientos que existen como el Filum System® y dar visibilidad a las acciones de las asociaciones que ayudan a los pacientes.

¿Cómo es tu rutina antes, durante y después del rally?

Tarquini – Antes del Rally, está la fase de preparación: física, mental y logística, debemos prever para que durante el Rally haya las menores sorpresas posibles y para facilitar el máximo de cosas para poder estar concentradas en la carrera.

Durante el Rally: nos levantamos a las 4:00 de mañana y nos acostamos alrededor de las 23:00 y entre estas horas, todo este tiempo está ocupado por la carrera o del resto de tareas diarias: mantenimiento del vehículo, comidas, ducha,…!

Después del Rally hay una fase un poco difícil, la vuelta a la realidad, pero a la vez una fase de euforia por haber conseguido realizar este sueño y este desafío tan exigente!

¿Cómo evalúas tu estado físico y de ánimo tras tu última participación en el rally?

Tarquini – Cuando participé en el 1^er Rally, en aquel entonces hacía menos de 2 años que me habían operado, tenía un estado físico bastante mediano y no me sentía segura de poder aguantar una competición tan exigente físicamente y moralmente. Me impresionó de ver hasta que punto mi combate contra mi enfermedad me había dado la fuerza para desplazar las montañas! Me di cuenta de que mi buen equilibrio mental me permitió de ir hasta el final, y además con una buena calificación! Mi reconocimiento hacia el ICSEB fue aún mas grande ya que pude medir a que punto esta operación había sido beneficiosa para mi.

¿Te gustaría dejar un mensaje final para concluir la entrevista?

Tarquini – En primer lugar mi mensaje es para el ICSEB, toda esta aventura no podría haber sido posible para mi si no hubieran estado aquí para darme la posibilidad de vivir mis sueños!

Luego, mi mensaje es para los enfermos: tened confianza en vosotros mismos, en vuestra fuerza, creer en vuestros sueños y no dejen que la enfermedad les dicte la vida, vuestro combate os da una fuerza que ni podéis imaginar y estaréis sorprendidos de ver a hasta que punto os podéis pasar!

Y a los que aún tendrían dudas sobre la eficacia de la operación del ICSEB, les diré solo, mirar mi historia y podréis constatar que esta operación no es un placebo.

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